Mijn nierziekte.

3 November, 1994, om half 4, vergeet het nooit meer, hoogzwanger van Jordy, moest ik naar de verloskundige. Ik werd al beroerd van een pepermuntje en dat was niet goed volgens haar. Ik had al constant harde buiken maar dat waren alleen maar oefenweeén volgens de verloskundige. Ik moest maar gelijk even langs komen. Die dag moest ik toch al langs komen maar het werd wat eerder op de dag. Daar aangekomen werd er bloeddruk gemeten, urine nagekeken en gelijk de telefoon gepakt. Zwangerschapsvergiftiging!!!

Gelijk na dat telefoontje mocht ik nog mijn fiets naar huis brengen en daarna moest ik gelijk naar het ziekenhuis waar een bedje voor mij gespreid stond te wachten. Helemaal in paniek ben ik naar huis gegaan en mijn toenmalige vriend gebeld. Alles regelen voor Danny, spulletjes gepakt en op naar het ziekenhuis. Daar aangekomen werd er gelijk bloed geprikt, druk gemeten en naar het vocht in mijn benen gekeken. De zwangerschapsvergiftiging was hevig volgens de artsen. Er zat zoveel eiwit in mijn urine dat er weer bloed werd afgenomen om te kijken hoe het met mijn nieren was gesteld. Ondertussen werd het met mijn harde buiken heviger maar ik was nog steeds in de ban van mijn voorweeén. Ik zou een weekje rustig aan moeten doen in het ziekenhuis en als het er dan nog niet was dan zou ik aan het infuus gaan. Zover is het dus niet gekomen. Om half 5 de volgende ochtend had ik een hevige kramp en slaapdronken als je kan zijn vroeg ik aan de zuster een maandverbandje omdat ik ongesteld geworden was. Dikke buik zag je eerst de hoek om komen voordat ik kwam maar op dat moment was ik helemaal van deze aardbol af en wou alleen maar slapen. In mijn slaapdronken toestand dacht ik niet aan een eventuele bevalling. Hoe ver kan je zijn....Ik bedoel..Als je in het ziekenhuis ligt en je heb een gezellige zaal dan ga je ook niet gelijk slapen.

Om half 6 lag ik op de verloskamer in mijn eentje te wachten op wat komen ging en heb gelijk mijn toenmalige vriend gebeld. Hij zat 15 kilometer verderop op dat moment en zou gelijk komen. Om half 8 was hij er "al". De weeén waren op dat moment al wel heftig en de gyneacoloog kwam langs met de bloeduitslagen van de dag ervoor. Tijdens het puffen kreeg ik te horen dat mijn nierfunctie niet al te best was en dat de kans dat het weer goed zou worden heel klein was. Na de bevalling kreeg ik een echo en aan de hand daarvan zou ik weer meer te horen krijgen. De gedachte aan schrompelnieren was sterk bij de arts aanwezig en dat hij ernaast zou zitten was wel erg klein werd mij verteld. Hij was gespecialiseerd in nieren dus het zou wel eens waar kunnen zijn. Nadat de arts weer weg was om mij lekker verder te kunnen laten puffen was daar een broeder waar ik alles aan kon vragen. Ik vroeg dus:"Wat zijn schrompelnieren"? Hij antwoordde letterlijk deze zin: "Tja...Wat doe je met een verschrompelde appel"? Ik zag me eigen letterlijk in de goot liggen en mijn kinderen zouden hun moeder niet meer zien. Wat een plurk was dat zeg. Maar goed...Ik was aan het bevallen en had niet echt de tijd om na te denken verder. Om 9 over half 1 was Jordy er en hij had op een blauw gelaat en en spitsvoetje een hele goeie start. Ik daarentegen moest gelijk hierna even een echo laten maken. Dit is een niet zo'n prettige ervaring hoor gelijk na een bevalling. Die buik is een pudding geworden en als je dan op je zij moet liggen weet je denk ik wel wat er met die pudding gebeurd....idd niet erg lekker.

Mijn bevalling was goed verlopen maar ik was gelijk na de uitslag van de echo officieel nier patiënt. Allemaal pillen, een dieet en een serie afspraken op mijn kaart om de komende tijd een eventuele verveling te voorkomen. Je gevoel zegt je op dat moment dat je het over je heen moet laten komen maar al met al is het een hele zware periode geweest. Op een gegeven moment ben ik via de nierstichting in een ander ziekenhuis terecht gekomen en dat was wel toppie. Je bent dan met mensen die het ook aan hun nieren hebben en ook aan de pillen en drankjes zitten. De arts waar ik bij terecht kwam was er 1 van de oude stempel en zette mij gelijk op een dieet. En wat voor 1? Ik mocht haast niks meer. Dit dieet heeft er wel voor gezorgd dat mijn nieren het nog 7 jaar hebben volgehouden voordat ik aan de dyalise moest.

De dyalise was op zich heel goed te doen. CAPD was voor mij de optie zeiden de artsen. In Augustus 2001 werd ik opgenomen in het ziekenhuis om de dyalise catheter te plaatsen. De opname zou in totaal 4 dagen zijn en dan moest het even helen en dan zou ik in training gaan voor de dyalise. De dag van de opname werd ik naar de zaal gebracht waar de leeftijd gemiddeld 75 was. Hmm...Ben ik hier op mijn plek was mijn gedachte?? Nee dus. Ik had geen andere keus en moest me maar zien te redden tussen de oude dametjes. Hele gang gesprekken heb ik gehad die dag, ben buiten gesloten geweest met een paar omdat er gerookt moest worden en Janetje dan wel mee loopt, weinig geslapen en een hele hoop lol gehad. De volgende ochtend moest ik maar rustig blijven totdat ik gehaald werd en kreeg een rustgevend pilletje. Waar na het nemen de tijd is gebleven weet ik niet maar Janet was van de aardbodem verdwenen en een enkele reis naar dromenland begonnen. 1 Vrouw is heel ziek geweest naast me en een ander had er geen zin meer in maar......Janet lag heerlijk te knorren tot ze wakker werd gemaakt 5,5 uur later.

Na de operatie ben ik terug gekomen op zaal met een bakje onder mijn kin. Leo heeft er 3 uur gezeten en elke keer als ik me ogen open deed werd ik zo ziek dat ik dus me bakje nodig had. Of het nu was dat ik mijn mannetje zag of de nawerking van de narcose....Bwlugh.....Wat was ik ziek. De volgende dag hebben ze me op een eigen kamer gelegd en zijn ze begonnen met het doorspoelen van de catheter. Ze lieten dan een beetje vloeistof naarbinnen lopen via de catheter en dat lieten ze dan even ziten en er weer uit. Na die 4 dagen ben ik lekker naar huis gegaan. 2 Weken later mocht ik weer terug voor mijn training van mijn echte dyalise. Het zou de bedoeling zijn dat ik 4 keer per dag 2 liter vloeistof via de catheter naar binnen liet lopen, 4 á 5 uur laten zitten en dan weer uit laten lopen om het vervolgens weer met verse vloeistof weer vol te laten lopen. nou...In het begin leek ik wel hoogzwanger. Na een tijdje trok het allemaal wel bij en was ik wat voller door die 2 liter. Al met al viel ik wel heel veel af en na een paar maanden had ik met vloeistof strak maatje 36. Goed was dit natuurlijk niet maar ik kon er niks aan doen. Sporten bleef ik gewoon doen en alles ging thuis door. De kinderen vroegen de nodige aandacht, het huishouden ging door en als ik mezelf geen schop onder me hol gaf zou het niet goed komen met mij was mijn motto.

Na 7,5maanden spoelen overleed mijn moeder en dit was tevens de periode dat het bekend was dat ik een nier van mijn man leo zou ontvangen. Een hele moeilijke periode is dit geweest voor mij. Hoe, wat, waar en waarom doet er niet toe....Het is nog steeds een hele moeilijke tijd voor mij als ik eraan terug denk.

En toen was het 20 Mei 2002 19:30 uur. Om 20:00 moesten Leo en ik in het ziekenhuis zijn. Mijn schoonmoeder en een vriendin van mij vingen de kinderen op bij ons thuis gewoon zodat ze lekker naar school konden gaan en zodat ze in hun eigen omgeving zouden zijn. Heel emotioneel was het zeker voor mij om mijn kinderen daar zo te zien staan vol tranen en dat je dan niks kan doen. Ze waren in hele goeie handen en dat was mijn troost. In het ziekenhuis aangekomen moest Leo aan het infuus om de nier vol te laten lopen en kreeg 3 liter toegediend. Hij zou de volgende ochtend om 7:00 uur naar boven worden gebracht en als ze dan klaar waren met hem zou ik gaan. Wederom kreeg ik nadat ik gedag tegen Leo had gezegd een pilletje om rustig te blijven en je raad het al wel....Ik lag weer door alles heen te knorren..schrok wakker om 13:30 omdat ik ook naar boven moest. Wat dat is met die pilletjes weet ik niet maar ik ben helemaal van de wereld door die dingen zeg. Boven gekomen kreeg ik een geel pak aan omdat ik naar de toilet moest. Liggen er allemaal mensen te wachten op de ingreep die ze moeten ondergaan en wie moest er weer p....n? Moet kunnen toch? Gelijk hierna kwam de chirurg vertellen dat het goed was gegaan met Leo en dat hij me zo kwam halen. Het enige wat ik nog weet is dat ik in de operatie kamer ben gekomen, dat ik het heel koud vond daar, dat ik een infuus kreeg en een spuitzzzzzzzzzzz.

Om 17:30 was ik weer terug op de zaal. Klaarwakker en als dit het was dan viel het allemaal wel mee. Was nog wel duf maar had maar 1 ding voor ogen...Leo!!! Hoe was het met hem, kon ik naar hem toe. Dat ging dus allemaal niet en de volgende dag hebben mijn vader en stiefmoeder me naar hem gebracht met bed en al. Of dit emotioneel goed voor me is geweest weet ik nog steeds niet. Het enige wat ik zag was een hoopje ellende en iemand die zoveel pijn had. Vreselijk om te zien. Ik heb daar wel een schuldgevoel aan overgehouden hoor. Ik heb even zijn hand vstgehouden en toen ben ik weer terug gebracht. De volgende dag heb ik me terugval gekregen. Ik had zo'n pijn in me buik en niemand en niets hielp tegen de pijn. Wat bleek achteraf....Ik had mijn eisprong. 2 Dagen helse pijnen en dan zo dat het voor mij allemaal niet meer hoefde. Wat kan een mens een pijn hebben zeg. Leo moest na 2 dagen naar huis maar daar heeft hij er 4 van gemaakt want hij kon niks en ik mocht na 14 dagen naar huis.

Nu ben ik 4,5 jaar verder en het gaat geweldig met ons. De nier doet het geweldig en we hopen dat hij het ook nog heel lang vol houd. Leo heeft wel wat problemen gehad maar is nu weer helemaal de oude. De periode van de transplantatie heeft hij nergens over willen praten en dat legde hem geen windeieren. Alles is goed gekomen en gaat nog steeds goed. Wat willen we nog meer?

Als ik aan alles terug denk dan weet ik wel dat het een hele zware tijd is geweest. Woordenwisselingen zijn er wel geweest en twijfel van mijn kant of ik het wel moest doen bij Leo maar als ik nu terug kijk dan heb ik geen spijt. Ik geniet met volle teugen van het leven, heb hier en daar wel wat strubbelingen maar wie doet me wat. Leo en ik zijn heel sterk geworden en zijn echte maatjes waar veel mensen jaloers op zijn. De kinderen worden elk jaar geprikt om te kijken of het goed blijft gaan bij hun. Nee..We mogen niet klagen. Ik bedoel.....Elke dag zonder dyalise is toch een feestje????